Dobrý den, jmenuji se Alexis, v nemocnici mi dali něco, po čem můj obličej reaguje takto. Mám to na krku, na obličeji, na čele. Jsem tady a snažím se nějak rozšířit povědomí o tom, co se mi děje.
Jsem neskutečně vyděšená a všechno na těle mě bolí. Prosím, TikToku, prosím, pomozte mi, poraďte mi, udělejte něco, šiřte tohle video, kdyby, kdyby se to zhoršilo, lékařský svět to musí vidět, prosím. Ahoj všem, hm, tak se mě pořád někdo ptá... dali mi vakcínu proti meningitidě, proti zápalu plic a proti tetanu najednou.
Během pár minut začalo moje tělo reagovat a za poslední den, bylo to doslova včera večer, co mi to dali, za tento den se mi tisíckrát přitížilo. Mám to na dásních, sotva to jde vidět, mám to na rtech a samozřejmě na krku, mám to na nohou, na prstech u nohou, na zádech, na zátylku a po celé hlavě. Mám to i na uších, je to naprosto nejhorší věc, jakou jsem kdy zažila.
Původně jsem přišla, protože trpím krevní poruchou zvanou PNH, paroxysmální noční hemoglobinurií. Tato porucha krve mi byla diagnostikována v lednu letošního roku. Od té doby jsem se přestěhovala do Kalifornie a opravdu se snažím na sobě pracovat, aniž bych se s touto nemocí léčila, protože mi chtěli dát spoustu vakcín, a já jsem nikdy v životě žádnou vakcínu neměla.
Máme tendenci, moje rodina a já máme tendenci nedělat vakcíny, kvůli náboženským preferencím, jsme křesťané. Nikdy jsem nedostala žádnou vakcínu kromě té, když jsem byla miminko, a těch určitých. Moje PNH se zhoršovala, měla jsem velmi špatné příznaky a měla jsem nesnesitelné bolesti hlavy, až jsem nemohla ani stát.
Dva týdny jsem ležela v posteli a nejedla. Snažila jsem se doma počkat, až všechny příznaky odezní, ale bylo mi stále hůř. Důvod, proč jsem si vybrala UCI Medical, je ten, že bydlím doslova tři minuty od této nemocnice.
Když jsem sem přišla, měla jsem hemoglobin 3,1. Dostala jsem několik krevních transfuzí a oni mi ho zvýšili. Chtějí mi udělat další biopsii kostní dřeně, protože jsem ji měla v lednu, aby se ukázalo, že mám tuto nemoc. Chtějí mi udělat další, aby zjistili, jaký druh PNH mám, ale já jim začínám vůbec nevěřit a věřím, že se kvůli tomu vrátím na Floridu.
Ale je to prostě velmi těžké odjet, protože jsem až na druhém konci země. Jsem v Kalifornii a původně jsem bydlela na Floridě, kde byl můj původní lékař. Dostal jsem transfuze krve, můj hemoglobin se vrátil asi na 7 nebo 8 a byli připraveni mě propustit.
Nemělo to ale smysl, protože jsem měl stále velmi špatné příznaky PNH a nemyslel jsem si, že jsem připraven jít domů. Specialista, který dohlížel na mé onemocnění PNH, mi nařídil, že musím dostat nějaké vakcíny, protože abyste mohli podstoupit léčbu PNH, musíte si vzít tři vakcíny, o kterých jsem se zmínil dříve. Viděla jsem, jak někdo komentoval, že se mu to stalo poté, co mu dali několik vakcín, které neměl míchat dohromady.
Domnívám se, že přesně to se děje mně. Všichni mi pořád říkají, ať z té nemocnice odejdu, ale já chci, ale strašně se bojím v tomhle stavu odejít. Mám nízký tlak vzduchu, moje tělo je rozpálené.
Nasadili jsme Benadryl a nakonec jsem souhlasila s tím, aby mi dali steroidy, které pomohou mému tělu zesílit. Ale všechno ostatní, co mi chtějí dát, odkládám, protože se bojím a už jim opravdu nevěřím. Specialistka, která mi ty vakcíny naordinovala, měla dva dny volno, tak jsem čekala, až případně odejdu, abych za ní mohla jít a ukázat jí, co mi udělala, protože tohle je špatně.
Na Floridě je právník Dan Newlin. Je to úžasný právník. Včera večer jsem mu volala a domluvím si s ním schůzku a budu tu nemocnici žalovat.
Nastupuje žloutenka, protože součástí PNH je selhání jater, ale oni mě neposlouchají. Včera jsem si musela dvě hodiny říkat o vodu. Musela jsem čůrat i s kbelíkem na podlahu, protože mi nikdo nepřišel pomoct na záchod.
Mám u sebe rodinu, ale je tu jen moje sestra a ta upřímně neví, co má dělat. Můj snoubenec se mi snaží pomoct, ale je taky nemocný, takže se rozhodl, že se pokusí zůstat doma, což jsem si myslela, že bude nejlepší pro něj i pro mě, protože nechceme, aby se někomu z nás přitížilo. Dali mi dvě vakcíny do levé ruky a jednu do pravé.
Nemůžu rukama vůbec hýbat ani je zvedat, hlavně pravou ruku. Tohle je to nejhorší, co jsem kdy zažila, a opravdu chci odejít, ale zase se strašně bojím v tomhle stavu odejít. Sotva jsem usnula, protože se bojím spát, abych se neprobudila, ale je to čím dál horší.
Doufám, že to spraví, a jakmile budu bez otoků, tak mi ta fialová nevadí, ale jakmile už nebudu oteklá, tak z téhle nemocnice odejdu a půjdu do jiné, protože tohle je prostě špatně. Opravdu se mě snaží zabít. Nechtějí nic poslouchat a jediné, co chtějí, je napumpovat do mě léky, což se přesně stalo mé babičce.
Moje babička zemřela před něco málo přes deseti lety, a když měla rakovinu plic, nemocnice do ní cpala jeden lék za druhým. Nakonec z nemocnice odešla na pár dní do hospice, kde se jí udělalo tisíckrát líp a ještě žila další čtyři měsíce, ale oni ji skutečně nadopovali tak, že měla umřít, a já věřím, že přesně to se děje i mně, protože odborník nemá zájem se na mě ani přijít podívat, když mi tohle udělal. Snad jsem odpověděla na všechny otázky.
Budu se snažit brzy odejít. Všechno mě strašně bolí. Je to tak nechutné a špatné.
Je to určitě zanedbání péče a ti lidé nevědí, co dělají, protože mě nechali tak dlouho sedět a ani nevěděli, jak mi vysvětlit, co se děje. Dali mé sestře papír a začali jí šeptat, že mi nechtějí říct, že To by mělo být protizákonné. Tohle je to nejhorší, co jsem kdy zažila, a opět se budu soudit.
Doufám, že jsem odpověděla na všechny otázky. Opět prosím o sdílení mého příběhu. Tohle je ta nejstrašnější věc, kterou jsem kdy zažila.
Prosím, jen dál sdílejte můj příběh a šiřte to, co se mi děje. Této nemocnici by neměl nikdo nikdy věřit. UCI Medical, Orange County, Kalifornie.
